长到28岁才做手术,命大!未料,7月大女儿得了同种病

2019-06-12 17:16 来源:星空观察网

    武汉晚报2019年6月11日讯 女婴名叫紫萱(化名),出生于2018年10月,咸宁通山人。

    妈妈怀她6个月时,产检发现胎儿心脏室间隔有个4.9毫米的缺损。但夫妻俩结婚后多年才怀孕,决心留下这个来之不易的宝贝。

    紫萱出生后,因为年龄太小、手术风险较大,医生建议先带回家精心喂养,半岁之后再复查。并特别叮嘱,回家喂养要避免呛奶,如果孩子出现喂养困难、体重增加缓慢、反复肺炎等心功能不全或肺动脉高压情况,可考虑尽早接受手术治疗。

    7个月:心脏破洞长到8mm

    回家后,紫萱日渐长大,但相比起同龄孩子,身体长得不算好,很容易生病,,因感冒引发肺炎已经住院两次,有时候在医院一住就是半个多月。

    半个月前,紫萱出现吃奶费力,而且每次吃奶后出很多汗,哭闹起来时嘴巴发紫。想起医生的叮嘱,妈妈再也等不及,抱着紫萱来到武汉儿童医院寻求手术。

    此时,紫萱的心脏“破洞”已长到8毫米。术中,武汉儿童医院心胸外科主任医师龚立主刀为紫萱进行了“室间隔缺损组织补片修补术”。手术很顺利,孩子恢复良好,当天就顺利脱离了呼吸机。

    31年前:爸爸也有先心病

    令人意外的是,31岁的爸爸袁先生说,他小时候也曾在体检听诊时被发现心脏有杂音,后诊断为室间隔缺损。

    但那时医疗条件较差,不知道上哪能手术,而且自己能吃能睡,身体长得也很结实,一直没有其他不适症状,自己几乎快忘了这件事。

    直到3年前,他爬一层楼都明显感觉气促,虚汗直冒,这才想起到医院检查手术。袁先生表示,自己小时候没能尽早手术,如今医疗技术进步,想尽早给孩子手术治疗。

    龚立解释,一般来说,患室间隔缺损的患儿在半岁左右手术最佳,因为随着孩子年龄增长,很容易反复发生呼吸道感染,引发肺炎乃至心衰,孩子的生长发育也会受到影响。

    袁先生能健康长到28岁才做手术算是特例,分析可能是缺损不大。

    先心病:超1/3患者因遗传

    根据广东省人民医院心儿科发布消息称,最新研究表明,超过三分之一的先心病患者是因为遗传因素导致的,还有超过一半的先心病患者致病原因未知。

    数据表明,如果您患有先心病,那么您的宝宝患先心病的风险一般为1-6%,但如果您先心病的致病原因是DNA突变,那么您孩子的再发风险则高达50%。

    如果你是因为遗传因素而导致的先心病,建议联系遗传咨询师、产前诊断科医生或辅助生殖科医生。

    遗传咨询师会进行遗传咨询和数据分析;产前诊断医生会进行羊水穿刺或脐带血穿刺,以确定您未出生的婴儿是否具有相同的遗传变化;产前诊断科医生或辅助生殖科医生会根据遗传检测和咨询的结果,帮助您生育一个健康的宝宝。

    医生提醒

    先心病患儿到底应该什么时候做手术?龚立称,最好以医生意见为准。

    有些先天性心脏病畸形比较严重的,患儿在新生儿期就可能死亡,因此需要尽早手术治疗。

    有些先心病暂无生命危险,但是由于心脏畸形导致心功能差,大量心内分流或者全身缺氧引起体格和智力的发育受影响,或者由于肺血多引起反复的呼吸系统感染,也需及时手术治疗,否则患儿容易死于感染,或影响身体发育。

    另外还有一些患者虽然毫无症状,但诊断时已合并严重肺动脉高压,导致失去了手术机会或最佳治疗时机。

    因此发现先心病一定要到专科医师处就诊,以免贻误治疗时机。

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